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美國小女孩患罕有致命疾病 全靠藥物重拾光明生活

一名四歲的美國加州小女孩Marian McGlockin,早於十八個月時已被醫生確診患上可致命的「尼曼匹克症」(Niemann-Pick disease),此病會導致器官膨脹、損害肺功能及肌肉僵硬等,甚至會影響活動、說話及飲食能力,雖然發病率極低,但一旦在嬰幼兒時期發病的話,通常活不過十歲,是可怕的疾病。

身為Marian McGlockin的父母當然非常擔心愛兒的病情,故帶女兒四處求診,幸好得知芝加哥一所醫院或有方法救治女兒,她的爸媽隨即決定帶女兒到芝加哥接受治療,Marian McGlockin當時注射了一種經美國食品藥物管理局(FDA)監察下,名叫VTS-270的試驗藥物後,果然有效將堵塞在神經細胞的膽固醇分解,情況有所好轉,而Marian McGlockin之後也可以慢慢學習步行,直至現在還能學習跳芭蕾舞。雖然如此,她仍然未能百分百控制到腳部的活動能力,例如未能作出跳躍及奔跑等動作。

在接受治療初期,Marian McGlockin和她的父母每隔兩周都要由加州飛往芝加哥一所醫院接受治療,但幸好現在加州有醫院都能夠為她提供藥物治療,大大減省了四小時的飛行時間。

在戰勝病魔後,小女孩Marian McGlockin坦言希望長大後能當一位獸醫或醫生。而她的父母就直言「當女兒接受完藥物治療後,簡直像點亮了的燈一樣,讓她發光發亮。作為父母,只希望她能開心快樂成長,永遠不再受痛苦折磨。」

星島日報
 
 
 
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